GLOSSAIRE
Cette liste sera complétée progressivement. Elle permet de clarifier certains points et d’éviter les confusions.
Les mots suivis d’un astérisque sont définis dans ce glossaire.
- ABA (méthode) : ABA (Applied Behavior Analysis) = Analyse Appliquée du Comportement. Cette méthode existe depuis les années 60 aux Etats-Unis. Elle résulte des travaux de Skinner sur l’analyse comportementale et l’enseignement opérant (les expériences de Skinner chez les animaux montrent que les récompenses alimentaires induisent des changements comportementaux) et a été développée auprès des enfants autistes par le psychologue-chercheur Ivar Lovaas. Ce programme utilise des techniques de modification du comportement. L’objectif est successivement d’initier un nouveau comportement puis d’en augmenter la fréquence et de le généraliser. L’ABA utilise le renforcement positif : les «bons» comportements sont récompensés, de façon très visible au départ, plus atténuée au fur et à mesure.
D’autres programmes, tels que le TEACCH* se servent des principes de l’ABA. Concernant TEACCH, la référence à l’ABA est plus souple et il y a adaptation de l’environnement aux difficultés spécifiques de la personne autiste. La méthode PECS* (Communication par échange d’images) utilise également l’ABA.
- ADI (évaluation) : (Autism Diagnostic Interview) est la méthode la plus utilisée en recherche pour établir ou confirmer un diagnostic d’autisme*. Il s’agit d’un entretien semi-structuré avec les parents qui permet de recueillir des informations sur la vie de l’enfant, depuis sa naissance. L’un des éléments important de la technique est l’aspect rétrospectif : les parents doivent faire appel à leurs souvenirs. Les trois domaines principalement explorés sont le langage et la communication, le développement social, et le développement du jeu.
- ANCRA : l’Association nationale des centre ressources autisme (CRA)*.
- Asperger : nom d’un médecin* autrichien, le Dr Hans Asperger qui a décrit en 1943 des troubles du comportement proches de l’autisme chez plusieurs enfants qui avaient un développement normal de l’intelligence et du langage. Hans Asperger surnommait ses patients «les petits professeurs ». En 1981, une psychiatre anglaise, Lorna Wing, actualise son travail en publiant un compte-rendu des travaux réalisés et fait la description de 34 cas. Elle propose d’établir «syndrome d’Asperger »*.
- Autisme : pathologie* due à une anomalie du développement neurologique pendant la période de maturation du cerveau. Ce syndrome* apparaît chez l’enfant, souvent entre 3 et 6 ans. Il touche au minimum 1 personne sur 1000 dans une proportion de 4 garçons pour 1 fille.
La sévérité et la forme des troubles varient d’une personne à l’autre. L’autisme peut être associée à d’autres handicaps : déficience intellectuelle, troubles sensoriels ou moteurs, maladies génétiques, épilepsie. Les personnes autistes ont des difficultés à développer une communication efficace et à faire l’apprentissage du décryptage des rapports sociaux.
Leur indifférence à l’égard des autres résulte de ces difficultés et peut expliquer leur besoin de s’accrocher à des schémas répétitifs et donc rassurants.
La définition de l’Association nationale pour le développement de l’évaluation en médecine (Andem) : « un trouble global et précoce du développement, apparaissant avant l’âge de trois ans, caractérisé par un fonctionnement déviant et/ou retardé dans chacun des trois domaines suivants: interactions sociales, communication verbale et non verbale, et comportement ».
- CARS (échelle) : (Childhood Autism Rating Scale) est l’instrument standardisé le plus utilisé dans le cadre du processus d’évaluation de l’autisme. Il prend environ 20 à 50 minutes et peut être utilisé avec des enfants de deux ans et plus. C’est une entrevue semi-structurée avec la personne autiste. Elle donne un panorama du niveau de développement de l’autiste dans divers domaines, par exemple les relations sociales, l’utilisation du corps et des objets, l’adaptation au changement, la peur et l’anxiété, communication verbale, communication non verbale, niveau d’activité ou le niveau intellectuel. La CARS permet non seulement de déterminer si un enfant est autiste, mais aussi d’évaluer la sévérité de son syndrome, selon le «score» total obtenu.
- CDAPH : Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Créées par la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour “l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées”. Elles résultent de la fusion des COmmissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP*) et des Commissions départementales d’éducation spéciale (CDES*). Les CDAPH prennent toutes les décisions concernant les aides et les prestations - après évaluation des besoins et élaboration du plan personnalisé de compensation par l’équipe d’évaluation. Elles sont relayées dans chaque département par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH*).
- CDES : Les Commissions départementales de l’éducation spéciale (CDES) sont en charge de l’orientation des jeunes handicapés.
- COTOREP : COmmissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel.
- CRA : centre de ressources autisme. Il est chargé de l’information, de l’évaluation des personnes et du conseil des familles. Le plan autisme 2005 prévoit que CRA et MDPH* travaillent ensemble.
- Docteur : personne qui a obtenu un doctorat.
- MDPH : maison départementale des personnes handicapées. Elle est responsable de l’évaluation des besoins de la personne autiste et de son orientation vers les structures de prise en charge adaptée. Le plan autisme 2005 prévoit que MDPH et CRA* travaillent ensemble. Il posait l’objectif d’un CRA par région en 2006.
- Médecin : docteur* en médecine.
- Orthophoniste : professionnel de santé qui étudie les déficiences et des troubles de la communication humaine et des troubles associés (compréhension, réalisation et expression du langage oral et écrit ainsi que toutes les autres formes de la communication non-verbale). L’orthophoniste doit être titulaire du certificat de capacité d’orthophoniste, qui s’obtient après 4 ans d’études dans une unité de formation et de recherche (UFR) de sciences médicales ou de techniques de réadaptation.
- Pathologie : c’est l’ensemble des manifestations d’une maladie.
- PECS : (Picture Exchange Communication System) Le PECS est une méthode d’apprentissage de communication alternative pour les personnes autistes non verbales. Elle utilise des pictogrammes. Ce système a été mis au point par le Dr Andrew S. Bondy et sa collaboratrice Lori Frost vers la fin des années 80. La particularité du PECS est de mettre l’accent sur l’initiative de l’enfant à communiquer. Il doit initier la démarche de communication pour demander et obtenir un résultat concret dans un contexte social. Cette initiative est récompensée. Cette approche intègre les principes de base de l’analyse comportementale appliquée (ABA*) mais préconise aussi la personnalisation de la méthode, l’implication des parents et la généralisation des acquis.
- Psychiatre : C’est un docteur*. Il fait des études de médecine générale et ensuite décide de poursuivre par une spécialisation en psychiatrie. Le domaine du psychiatre est avant tout le traitement des maladies mentales par le biais de médicaments qui agissent sur le psychisme et le comportement. Il est le seul à avoir le droit de délivrer des médicaments.
- Psychologue : c’est un titre donné par un diplôme d’Etat que l’on obtient après cinq années d’étude après le baccalauréat. La formation du psychologue consiste donc en des cours donnés à l’université (ou dans certaines écoles privées reconnues), et des stages en milieu psychiatrique. Le psychologue traite le patient en l’aidant à réaliser un travail sur lui-même, sur ses conflits, ses traumatismes, ses angoisses. Son but est d’obtenir une diminution ou une disparition des souffrances psychiques du patient.
- Psychomotricien : Le travail du psychomotricien est de rééduquer les personnes confrontées à des difficultés psychologiques vécues et exprimées de façon corporelle. Il traite des troubles du mouvement et du geste: bégaiement, tic, trouble de l’orientation et du comportement. Le psychomotricien est titulaire d’un Diplôme d’Etat, qui se prépare en trois ans dans un Institut de formation (6 écoles en France) dont l’entrée se fait sur concours.
- Psychose : trouble mental grave et invalidant.
- Schizophrénie : C’est une psychose, qui se manifeste par la désintégration de la personnalité et par la perte du contact avec la réalité. La schizophrénie peut prendre différentes formes. Les caractères communs sont notamment un fléchissement de l’élan vital et de l’activité mentale, la discordance et le repli sur soi.
- SESSAD : (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) pour les déficiences intellectuelles et motrices, ainsi que pour les troubles du caractère et du comportement.
- Symptôme : trouble subjectif perçu par une personne, qui révèle une maladie.
- Syndrome : ensemble de signes, de symptômes*, de troubles dont les causes sont inconnues ou multiples.
- Syndrome d’Asperger* : désigne un trouble du développement neurologique d’origine génétique qui n’affecte pas les capacités intellectuelles de la personne. Il fait partie de l’extrémité «haute » des manifestations autistiques. Le syndrome d’Asperger a été individualisé dans le DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders de l’American Psychiatric Association) en 1994 et dans la version 10 de la classification OMS (CIM10) en 1993.
- TEACCH (programme) : (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren). La division TEACCH a été reconnue programme d’état aux Etats-Unis en 1972. C’est le premier programme de diagnostic, traitement, formation, recherche et éducation des enfants autistes et de leur famille. Il a été créé par Eric Schopler. TEACCH est une approche cognitivo-comportementale mais sans stimulation systématique. La démarche est centrée sur le sujet, son confort et le développement des compétences nécessaires à une meilleure qualité de vie. La personne autiste bénéficie d’un enseignement structuré pour quelle comprenne ce que l’on attend d’elle. Cet enseignement repose sur cinq points : l’organisation physique (zones de jeux séparées de zone de travail), les emplois du temps fabriqués à partir d’objets ou d’images, les systèmes individuels de travail, l’organisation visuelle et les routines.
- TED : « troubles envahissants du développement ». Ils réunissent sous cette même appellation : l’autisme dans ses diverses formes (infantile et atypique), d’autres troubles désintégratifs de l’enfance, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett. Ils sont appelés TED dans la classification internationale des maladies (CIM10).
(Sources : le site d’Autisme France, Commission des praticiens en médecine douce du Québec, Ministère de la Santé français, le site du CIERA de Nantes.)